懂還是不懂

標籤：暮光之城 吸血鬼兄弟,吸血鬼兄弟 紅遍英校園,吸血鬼兄弟 庫倫 Cullen,吸血鬼兄弟,吸血鬼兄弟 少汗型外胚層發育不良症,吸血鬼兄弟 庫倫家族,Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia,HED 英國一對兄弟因罹患罕見的遺傳性疾病－外胚胎發育不良症（HED），被迫只能晝伏夜出，就如同吸血鬼一般，此外還有鋒利的獠牙，看起來就像是暮光之城的真人版本。 吸血鬼兄弟 - 賽門‧格倫以及喬治‧格倫 英國每日郵報報導，兩名兄弟分為13歲的賽門‧格倫以及11歲的喬治‧格倫。因為牙齒尖銳，因而造成咀嚼方面的困難，平時只能攝取軟性食物；若是要白天出門，一定要做好防護措施。同時，他們也要預防流汗，不能讓身體過度燥熱。 吸血鬼兄弟 - 同學慫恿他們改名為愛德華（Edward） 兄弟倆雖然罹患怪病，但依舊相當樂觀，甚至提到同學慫恿他們改名為愛德華（Edward），如此一來就真的成為暮光之城的男主角了。外胚胎發育不良症相當罕見，全世界僅有7000名病患，因為病症特殊，所以常引來側目。他們的父母在哥哥賽門剛出世沒多久便感到異狀─賽門除了體溫持續下降以外，甚至還因為燈光照射而曬傷。半年之後醫生確定賽門罹患遺傳性疾病，不過這並沒有澆熄他們再生一個的念頭。所以在當弟弟喬治也被偵測出罹病之後，他們已有十足自信知道該如何對付這個疾病。 吸血鬼兄弟 - 進行人工植牙 兄弟倆鮮少出門，大多在家玩電動，因為出門不但危險而且工程浩大。他們的父母正在考慮手術的可能性，計畫將部分小腿骨移植到下巴，再進行人工植牙，以此替代他們的吸血鬼牙。他們提到，「手術雖然痛苦，但會帶給他我們期盼以久的微笑」。 吸血鬼兄弟 - Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia，HED 這對兄弟患有「少汗型外胚層發育不良症」(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia，HED)，讓他們的臉色異常死白，牙齒長不齊全，卻長了犬牙，看起來真的像電影裡的吸血鬼。 他們有尖牙齒、不能曬太陽，都姓「庫倫」(Cullen)，但並非《暮光之城》(Twilight)裡的角色，這是真實人生──13歲的賽門庫倫(Simon Cullen)和11歲的喬治庫倫(George Cullen)。 吸血鬼兄弟 - 少汗型外胚層發育不良症 英國這一對兄弟患有一種罕見疾病「少汗型外胚層發育不良症」(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia，HED)，讓他們的臉色異常死白，牙齒長不齊全，卻長了犬牙，看起來真的像電影裡的吸血鬼，甚至不能做任何運動，因為太喘會讓他們昏倒。 小兄弟曾因外表飽受嘲弄，但拜《暮光之城》電影之賜，賽門說，他的同學覺得他很酷，「我的朋友想把我的名字改成『愛德華』，就像《暮光之城》的男主角一樣。」 吸血鬼兄弟 - 暮光之城 庫倫家族 HED這種罕病，全球只有7000人罹患。小兄弟的媽媽曼蒂(Mandy)說，路人常盯著他們看，因為他們實在太蒼白，並且認為他們得了白血病，而在《暮光之城》熱映後，「人們開始叫我們庫倫家族。」 庫倫夫婦約翰和曼蒂外觀和健康狀況都很正常，曼蒂的懷孕和分娩過程也很順利，但在賽門才出生幾個小時，他們就發現小baby不對勁──他的體溫開始下降。護士連忙為賽門照射保溫燈，但是沒多久，小baby的眼睛周圍和手臂開始起小水泡，就像被曬傷一樣。 賽門在6個月大時確診為HED患者，當曼蒂懷喬治時，醫師警告他也可能罹患HED，但曼蒂並不擔心，因為她已很有照顧這類罕病的經驗了。

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